Julkaistu MTV:n nettikolumnina 7.9.2018.
Leukemia on lasten yleisin syöpä. Kehittyneiden hoitojen ansiosta sen ennuste on nykyisin hyvä. Osana leukemian hoitoa käytetään yleisesti merkaptopuriini-nimistä lääkettä. Perintötekijät voivat kuitenkin altistaa lapsen kyseisen lääkeaineen vakaville haitoille. Siksi ennen lääkehoidon aloittamista tehdään geenitesti. Saatavan genomitiedon avulla lääkeannos voidaan pienentää yksilöllisesti lapselle sopivaksi.
Meidän jokaisen terveystiedot ovat avain siihen, että sairauksiamme pystytään hoitamaan. Tiedot ovat myös avain siihen, että ymmärrämme sairauksista yhä enemmän ja pystymme kehittämään uu-sia hoitoja.
Pienet erot välillämme ovat ratkaisevia asioita, kun lääketieteessä kehitetään uutta. Miksi joku sairastuu ja toinen ei, on yksi lääketieteellisen tutkimuksen ydinkysymyksistä. Tai miksi tietty lääke tehoaa yhdelle, mutta toinen saa haittavaikutuksia. Näihin kysymyksiin etsitään vastauksia suuria tietomääriä analysoimalla. Käytännössä tutkijat etsivät terveystiedoista vinkkejä siihen, mitkä teki-jät saavat toisen sairastumaan tai mitkä tekijät vaikuttavat lääkkeen tehoon. Tällaiseen tutkimukseen tarvitaan sekä terveiden että sairastuneiden tietoja.
Meillä on Suomessa maailman parhaimpiin kuuluvat terveysalan tietovarannot, mutta ne ovat nykyisellään alikäytössä – niitä ei hyödynnetä täysimääräisesti edellisten ongelmien ratkaisemiseen tai uusien hoitojen kehittämisessä. Kattavat tietovarannot ovat syntyneet, kun meistä on tallennettu tietoja aina lapsuusajan neuvolakäynneistä alkaen.
Tähän halutaan muutos, ja siksi rakennamme kokonaisuutta, joka mahdollistaa sosiaali- ja terveys-tietojen nykyistä sujuvamman käytön oman hoitomme lisäksi myös tutkimuksessa ja uusien hoito-jen kehittämisessä. Tavoitteena on saada lisää hyviä uutisia, jotka kertovat, että tutkijat ratkaisivat jonkin sairauden syntymekanismin ja tämä mahdollistaa uusien hoitojen kehittämisen.
Osana kokonaisuutta eduskunnan käsittelyssä on laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli toisiolaki, jolla mahdollistetaan meidän terveystietojemme käyttö tutkimuksessa, tuotekehi-tyksessä, opetuksessa, tietojohtamisessa ja uusien innovaatioiden rakentamisessa. Tätä varten Suomeen perustetaan uusi lupaviranomainen valvomaan, että tietojamme käytetään sovittuihin käyttö-tarkoituksiin. Palveluoperaattori puolestaan perustetaan kokoamaan tiedot tutkijoiden ja yritysten käyttöön eri toimijoilta ja koodaamaan ne siten, että kenenkään yksilön henkilöllisyys ei paljastu.
Tiedon käytön lupaviranomainen ja palveluoperaattori parantavat merkittävästi mahdollisuuksia tehdä akateemista tutkimusta. Tutkimusta on tietysti tehty jo pitkään, mutta ongelmana ovat olleet tietojen kerääminen eri organisaatiolta ja pitkät odotusajat aineistojen saamisessa. Myös yritykset ovat tärkeitä uusien hoitojen, esimerkiksi lääkkeiden tai terveysteknologian, kehittäjiä. Uusi laki selkeyttää pelisääntöjä, miten yritykset voivat saada terveystietoja käyttöönsä uusien hoitojen kehit-tämiseksi niin, että kenenkään yksityisyys ei vaarannu.
Sosiaali- ja terveystietomme ovat inhimillisen tiedon arvokkainta pääomaa, ja siksi niitä on kohdeltava erityisen varoen. Uudet toimijat varmistavat terveystietojemme tietoturvallisen käytön ja suju-voittavat tietojen saantia uusien hoitojen kehittämiseksi.
Meidän jokaisen terveystiedot voivat siten lähitulevaisuudessa hyödyttää itsemme lisäksi suomalaisia tavoilla, joita emme edes vielä osaa arvata. Onkin mielenkiintoista ajatella, että minun terveys-tietoni voivat olla osa tulevaisuuden hoitoa.
